Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs,
J’ai souhaité m’associer
à ces Journées annuelles de l’Association
pour l’Information et la Recherche sur les Maladies
Rénales Génétiques, même
si je regrette de ne pouvoir être parmi vous,
puisque j’interviens aujourd’hui à
Lyon, au Congrès de l’Union nationale des
associations de parents et amis d’enfants inadaptés
(UNAPAEI).
En tant que secrétaire d’Etat aux Personnes
handicapées auprès de Philippe DOUSTE-BLAZY,
ministre de la Santé et de la Protection sociale,
je souhaite vous dire tout l’intérêt
que je porte aux maladies rénales génétiques,
d’autant qu’il s’agit souvent de maladies
rares, source de handicap.
La perception pour la Société des maladies
chroniques, comme les maladies rénales génétiques,
et les maladies rares ou orphelines, a beaucoup évolué
ces dernières années. Les médias
et les pouvoirs publics ont participé à
cette prise de conscience sous l’impulsion des
associations de patients, comme la vôtre. Dans
votre discipline, un premier pas a été
fait avec la refonte de l’organisation du traitement
de l’insuffisance rénale chronique par
épuration extrarénale avec la publication
des décrets en septembre 2002.
Le Gouvernement a souhaité que ces enjeux de
santé publique fassent partie intégrante
des textes législatifs actuellement en débat
au Parlement. Deux projets de loi, l’un relatif
à la Politique de santé publique et l’autre
relatif à l’Egalité des droits et
des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées, concourent à
améliorer l’état de santé
de la population française et la qualité
de vie des personnes malades et handicapées.
Ils auront une incidence sur la vie des personnes souffrant
de maladies rénales.
Ainsi, le projet de loi relatif à la Politique
de santé publique prévoit un plan d’amélioration
de la prise en charge des maladies rares, ainsi qu’un
plan d’amélioration de la qualité
de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
De plus, il fixe des objectifs en matière de
prévention et de détection précoce
de l’insuffisance rénale chronique.
Le plan «Maladies rares»,
préparé par la Direction de l’Hospitalisation
et de l’Organisation des Soins, en collaboration
avec la Direction Générale de la Santé,
la Direction Générale de l’Action
Sociale, les professionnels et les associations, a dégagé
six axes de travail :
- Améliorer le diagnostic précoce et
la qualité de la prise en charge des malades
- Développer la formation et l’information,
auprès des patients et des professionnels de
santé
- Soutenir la recherche médicale et la découverte
de nouveaux médicaments
- Améliorer la surveillance épidémiologique
des maladies rares
- Définir les aspects éthiques de santé
publique des pratiques de dépistages
- Améliorer la prise en charge sociale, l’accompagnement
et l’accès aux produits de santé
Enfin, je rappellerai quelques-uns des
axes fondateurs du projet de loi relatif à l’Egalité
des droits et des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées à l’issue
de sa première lecture au Sénat :
- la compensation des conséquences
du handicap à laquelle concoure l’ensemble
des moyens mis en œuvre par la collectivité
nationale, mais aussi pour laquelle est instaurée
une prestation de compensation qui concerne les adultes
et les enfants handicapés ;
- le placement des personnes handicapées au centre
du dispositif d’orientation et de prise en charge.
A ce titre, une logique de guichet centrée autour
de l’usager va se matérialiser avec la
création des maisons départementales du
handicap et l’instauration d’une commission
unique, la commission des droits et de l’autonomie
des personnes handicapées ;
- la priorité de l’intégration en
milieu ordinaire, dans le cadre du principe d’accessibilité
généralisée.
Pour cela, il nous faut mettre tout
en œuvre pour être en conformité avec
la charte européenne qui proclame le droit à
l’éducation à tout citoyen, quel
que soit son état de santé ou son handicap,
d’autant que le Président de la République
s’est engagé personnellement sur ce dossier
et en a fait une priorité nationale. Les auxiliaires
de vie scolaire peuvent notamment aider à l'accueil
et à l'intégration des élèves
handicapés, y compris en dehors du temps scolaire.
Mais l’amélioration de la santé,
la prévention du handicap et la qualité
de vie des malades passent par la recherche médicale,
qu’elle soit fondamentale ou clinique, même
s’il faut garder à l’esprit que les
bénéfices ne sont pas toujours immédiats
et ne se manifestent pas forcément là
où on les attend.
Il est donc important que toutes les forces vives de
la Nation, publiques et privées, s’unissent
pour encourager la recherche et lui donner les moyens
nécessaires à la réalisation de
travaux d’excellence. Le Gouvernement, sous l’impulsion
du Président de la République va, dans
ce sens, proposer une loi d’orientation pour la
recherche.
Je voudrais conclure en rappelant que,
malgré les progrès accomplis et les avancées
significatives évoquées ici, les services
de l’Etat ne manifestent ni sentiment du devoir
accompli, ni triomphalisme loin s’en faut, en
matière de politique en direction des personnes
atteintes de maladies chroniques ou handicapantes. En
revanche, le travail conduit est animé par la
conscience des progrès et du chemin qui nous
restent à accomplir ensemble.
Ces Journées annuelles de l’AIRG
permettent de mesurer l’ampleur de la demande
et des attentes des patients, des familles et des professionnels.
Nous avançons, certes, mais jamais assez vite
pour répondre à cette demande. Cette idée
nous anime pour travailler avec vous et je m’y
emploierai.
Je vous adresse tous mes vœux de
succès pour votre congrès. |
