Mesdames et Messieurs les Présidents,
Mesdames, Messieurs,

J’ai souhaité m’associer à la campagne nationale de sensibilisation sur l’autisme, même si je regrette de ne pouvoir participer physiquement à ce grand rassemblement national organisé ici, au Champ de Mars à Paris, par la Fondation France Télécom, Autisme France et Sésame Autisme. Je suis en effet retenue à Lyon, où j’interviens au Congrès de l’Union nationale des associations de parents et amis d’enfants inadaptés (UNAPAEI).
En tant que secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées auprès de Philippe DOUSTE-BLAZY, ministre de la Santé et de la Protection sociale, je souhaite vous dire tout l’intérêt que je porte à ce handicap qui touche des milliers de personnes en France. Et je souhaite tout particulièrement saluer l’action des nombreuses associations, qui sont présentes aujourd’hui, pour ces journées de l’autisme 2004.

Vous le savez, des progrès notables ont été accomplis au cours des dernières années, notamment dans la prise de conscience d’une réelle spécificité de la question de l’autisme et des troubles envahissant du développement qui entrave l’acquisition normale des connaissances et limite la communication et la relation aux autres. A ce titre, je rappelle que le premier plan de rattrapage en matière de création de places date de 1995 et que les efforts ont été systématiquement approfondis depuis.

Le Gouvernement met tout en œuvre pour être en conformité avec la charte européenne qui proclame le droit à l’éducation à tout citoyen, quel que soit son état de santé ou son handicap, d’autant que le Président de la République s’est engagé personnellement sur ce dossier et en a fait une priorité nationale.

Le rapport sur la politique en direction des personnes atteintes d’autisme remis au ministre de la santé en octobre 2003, par M. Jean-François CHOSSY, député de la Loire, a bien montré la nécessité de revoir la prise en charge des enfants atteints d’autisme.

C’est dans cet esprit que, tous ensemble, les fédérations nationales de parents, Autisme France et Sésame Autisme, travaillent avec les services de l’Etat afin de répondre aux difficultés des personnes et de leurs familles. Ceci implique d’une part des efforts financiers importants, d’autre part de relancer une approche intégrée et partenariale de la politique de l’autisme, et enfin, d’inscrire cette politique dans le cadre plus général de la rénovation de la politique en direction des personnes handicapées. Le projet de loi relatif à l’Egalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui est en cours de discussion au Parlement va dans ce sens.

Près de 72 millions d’euros ont permis, entre 1995 et 2003, de créer plus de 3200 places en établissements et services, dont plus d’un tiers ces deux dernières années.

Cet effort a été reconduit pour l’année 2004. Chaque région doit consacrer au minimum autant de crédits qu’en 2003 à la prise en charge de l’autisme.

Un programme pluriannuel 2005-2007 de créations de places en établissements et services a été engagé par le Gouvernement pour les personnes handicapées. Celui-ci comprend un volet spécifique consacré à l’autisme. Ainsi, 750 places pour les enfants et 1 200 places pour les adultes doivent être créées.

A l’issue du plan, chaque région devra disposer d’un centre régional ou interrégional de ressources «autisme».

Il convient d’ajouter à ces mesures l’accent mis sur le développement des structures qui participent à l’accompagnement des personnes atteintes de troubles envahissants du développement et de leurs familles. Ainsi, chaque année, sont aussi prévues la création de 22 centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) et de 1 250 places de services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD).

Il est impératif de relancer une politique intégrée et partenariale de l’autisme :

Des représentants des associations de parents et intervenants dans la prise en charge de l’autisme, des praticiens, des élus locaux, les administrations centrales et les services déconcentrés de santé, la Direction de l’Enseignement scolaire du ministère de l’Education nationale, ainsi que Jean-François CHOSSY, ont travaillé pendant plusieurs mois sur la politique à engager en direction des personnes atteintes d’autisme.

A l’issue de ces travaux, trois constats ont été faits par l’ensemble des participants :

• Il convient d’élargir le champ de l’autisme à l’ensemble des troubles envahissants du développement ;
• Il faut reconnaître ensemble que les enfants comme les adultes autistes doivent bénéficier tant de soins que d’une éducation adaptés.
• Il faut mobiliser et coordonner les énergies de l’ensemble des intervenants pour répondre, au plus près et selon les formes appropriées, aux besoins des personnes.

La relance de cette politique intégrée et partenariale reposera dans un premier temps sur deux outils, que vous avez ou allez contribuer à créer :

• Il s’agit tout d’abord d’une recommandation pour la pratique clinique (RPC) sur le dépistage et le diagnostic précoce de l’autisme, confiée au professeur Charles AUSSILLOUX, sous l’égide de l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES). Nous devons mieux diagnostiquer et dépister plus systématiquement l’autisme pour mieux prendre en charge les enfants.

• Vous attendez également une nouvelle circulaire destinée aux services déconcentrés de l’Etat, rénovant celle du 27 avril 1995. Il est en effet indispensable :
• De relancer la coordination nationale et territorialisée autour de la politique de l’autisme ;
• Et de développer l’appui nécessaire aux personnes, à leurs familles et aux intervenants. Pour ce faire, outre les outils financiers déjà évoqués, l’accent sera mis notamment sur le rôle moteur et fondamental des centres de ressources Autisme.

Je veux poursuivre le travail de concertation que vous menez depuis un an et peut-être tenter de formaliser ce partenariat autour d’une plate forme dont nous définirons ensemble le cahier des charges.

La politique en direction des personnes atteintes de troubles envahissants du développement et de leurs familles s’inscrit évidemment dans le cadre plus général de la rénovation de la politique en direction des personnes handicapées dont les principes répondent à vos besoins :

- Le droit à compensation : il se traduira par des aides humaines ou une place en établissement.
- La création des maisons départementales du handicap : elle verront l’instauration en leur sein d’une commission unique, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. En plaçant les personnes au centre du dispositif, ces structures contribuent à une approche intégrée et exempte des ruptures qui sont particulièrement néfastes pour ce qui concerne les personnes atteintes de troubles envahissants du développement.
- L’amélioration de l’accessibilité et de l’intégration en milieu ordinaire : elle concernera également les personnes atteintes de troubles envahissants du développement, dès lors que celle-ci répond à leur intérêt, sur la base de l’évaluation et du projet personnalisé élaboré avec une équipe pluridisciplinaire.

Je voudrais conclure en rappelant que, malgré les progrès accomplis et les avancées significatives ici évoquées, le Gouvernement ne manifeste ni sentiment du devoir accompli, ni triomphalisme loin s’en faut, en matière de politique en direction des personnes atteintes d’autisme. En revanche, le travail conduit est animé par la conscience des progrès et du chemin qui nous restent à accomplir ensemble.

Ces 4èmes Journées de l’Autisme permettent de mesurer l’ampleur de la demande et des attentes des familles ainsi que des professionnels. La conscience des insuffisances de notre dispositif est aussi alimentée par les appels quotidiens de parents désemparés qui attendent, légitimement, une réponse immédiate à leurs difficultés.

Nous avançons, certes, mais jamais assez vite pour répondre à ce désarroi. Cette idée nous anime pour travailler avec vous et je m’y emploierai.