Déficiences viscérales et générales

Il faut compléter ce tour d'horizon des handicaps physiques par les conséquences des déficiences viscérales et générales. Etre atteint d'une insuffisance cardiaque ou respiratoire (comme dans la mucoviscidose) ou subir les conséquences mutilantes d'un cancer est aussi un handicap, qui a longtemps été méconnu en tant que tel. De très nombreuses maladies chroniques peuvent générer des handicaps en provoquant des déficiences progressives, comme l'épilepsie grave ou en raison des soins constants qu'elles imposent, comme la mucoviscidose.

L'épilepsie sévère se manifeste par la répétition de crises convulsives difficiles à équilibrer par des médications. Elle a souvent pour origine une lésion cérébrale, mais elle peut aussi constituer la maladie elle-même.

Le syndrome de West

Il touche un enfant sur 5 000 environ à la naissance avec une fille pour trois garçons. Il se manifeste en général avant un an par des spasmes épileptiques qui interviennent plusieurs fois par jour. Les traitements sont souvent de peu de secours : le retrait social et le retard mental induits sont très lourds.

Le syndrome de Lennox-Gastaut

Il apparaît entre 1 et 7 ans. Les crises d'épilepsie perturbent sévèrement le développement psychomoteur. Le retard mental était parfois présent avant le début de la maladie, il s'installe ensuite dans 90 % des cas.

Le syndrome de Landau-Kleffner

Il apparaît généralement avant 7 ans. Il provoque une aphasie progressive chez des enfants ayant acquis le langage. Let traitement de l'épilepsie et une rééducation orthophonique permettent parfois une certaine récupération.

La mucoviscidose

Elle touche environ un enfant sur 2 000 naissances. Cette maladie d'origine génétique altère la nature du mucus produit par les différentes glandes de l'organisme. L'épaississement du mucus qui tapisse les bronches et les canaux du pancréas a des conséquences graves. Les poussières et les bactéries ne sont pas correctement drainées, ce qui obstrue les bronches et favorise les infections. La diminution de la capacité respiratoire est progressive et irréversible. La mauvaise qualité des sécrétions du pancréas conduit à une mauvaise digestion des graisses, des protéines et des glucides, ce qui provoque à long terme amaigrissement et retard de croissance. La destruction progressive des poumons conduit à l'insuffisance respiratoire chronique qui est la principale cause de décès.

Grâce aux progrès des soins, l'espérance de vie des malades dépasse actuellement trente ans. Les jeunes atteints de mucoviscidose sont contraints au long cours à des traitements lourds et contraignants (kinésithérapie respiratoire, prise de médicaments) qui les occupent plusieurs heures par jour. En période de crise, due à des surinfections, les hospitalisations sont fréquentes et les soins à domicile peuvent les immobiliser 5 à 6 heures par jour. Ces contraintes ont des répercussions évidentes sur la scolarité, mais les enfants atteints de mucoviscidose sont généralement intégrés en milieu ordinaire.

Source: Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées
Rédaction: Avril 2003

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